Familles endeuillées avec jeune enfant : un nouveau dispositif d’accompagnement

Le décès brutal d’un jeune parent malade du cancer affecte profondément le conjoint et les enfants. La famille doit alors s’adapter à l’absence du défunt et se réorganiser pour élever au mieux les enfants. Les très jeunes enfants sont particulièrement vulnérables car ils n’ont généralement pas la possibilité d’exprimer leur souffrance. Pour leur donner la parole, l’Institut Bergonié de Bordeaux a conçu un dispositif innovant, La Petite Fille aux Allumettes, qui s’inscrit dans une démarche de démocratie en santé. Un partage Familles Durables.

Familles endeuillées avec jeune enfant : un nouveau dispositif d’accompagnement

Un nouveau dispositif pour les très jeunes enfants

Confronté comme d’autres centres de cancérologie à l’augmentation de cancers foudroyants chez des adultes jeunes, parents d’enfants en bas âge, l’Institut Bergonié de Bordeaux conçu un dispositif innovant, appelé La Petite Fille aux Allumettes, permettant aux très jeunes enfants d’exprimer leur souffrance.

Quand la mort survient dans la vie d’un jeune enfant, elle affecte la dynamique familiale et peut avoir des retentissements profonds et durables sur son développement et le lien avec le parent restant endeuillé. Ainsi, prendre en compte l’âge de l’enfant s’avère particulièrement nécessaire, afin de tenir compte des spécificités des manifestations cliniques de la perte selon le développement de l’enfant“, décrit l’équipe.

Le deuil des enfants varie avec l’âge

Avant deux ans, l’enfant n’a pas accès à la parole et la mort constitue une notion abstraite pour celui-ci. Le petit n’a pas encore des repères stables pour appréhender le temps et la notion d’irréversibilité. Il vit dans l’instant présent, étant en dépendance aux objets concrets.

Entre deux et cinq ans, la mort est appréhendée comme une absence prolongée. Toutefois, le petit reste sensible à l’absence de son parent et à la séparation et il peut ressentir la mort comme si le défunt continue à vivre ailleurs et peut revenir. L’enfant n’a donc pas de représentation de la mort, il a uniquement une représentation de la vie, propre à son âge.

Il acquiert une connaissance réelle et conceptuelle de la mort à partir de 8 ans. La confrontation au réel de la mort d’un parent à un âge précoce peut venir faire effraction dans son psychisme car il perd une figure d’attachement essentielle pour son développement sans avoir les moyens de comprendre vraiment ce qui se passe.

Afin d’assister les familles dans l’accompagnement des enfants, l’équipe de l’Institut Bergonié a mis en place en 2010 un dispositif, La Petite Fille aux allumettes (PFAA), animé par des psychologues cliniciens pour prévenir les complications du deuil.

« La Petite Fille aux Allumettes »

Le dispositif ouvert en 2010 était initialement destiné aux familles avec enfants âgés entre 2 et 5 ans en deuil d’un des parents. Depuis, un groupe d’adolescents a été expérimenté et est effectif depuis 2021.

Il a lieu une fois par mois. Le groupe est un espace médiateur qui permet une meilleure élaboration/régulation de l’espace affects/pensées. Le côté expressif non réprimé du groupe autorise la mise en acte de l’affect, mais la multiplicité des expressions avec l’aide des interventions des thérapeutes ouvre la voie aux représentations.”

Les échanges dans le groupe s’organisent autour de plusieurs objectifs : permettre l’expression des sentiments et entendre les représentations des parents et des enfants endeuillés, décrypter les représentations des enfants à travers les dessins et le jeu, transmettre aux parents l’information concernant le vécu du deuil chez le jeune enfant et permettre la mobilisation du parent, davantage impliqué dans la gestion de sa santé et celle de son(ses) enfant(s).

Une meilleure régulation émotionnelle

L’équipe a évalué les effets de la participation de huit enfants et leur six parent au dispositif. “Nous observons une meilleure régulation émotionnelle pour les huit enfants. Le dispositif favorise la résilience familiale. Cependant des difficultés persistent dans les familles rigides ou désengagées.” 

Pour en savoir plus, direction l’article rédigé par Marthe Ducos, Voskan Kirakosyan, Nathalie Duriez et publié dans Psycho-Oncologie le 4 janvier 2024.

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